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Je suis comme toutes celles que vous connaissez. Je pourrais être votre soeur, votre amie, votre collègue ou simplement votre voisine. Ici, je vous parle de mon quotidien et de celui de ma famille pour mettre un peu de lumière sur la vie avec un enfant différent! mamantupperware@hotmail.ca
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lundi 9 septembre 2013

Pauvre Princesse Tupperware


Il est 19 h 30 et les enfants sont couchés. Leurs journées sont longues, alors pas question de les coucher plus tard. Et demain matin, ce sera infernal.

Princesse Tupperware ira d'une complainte poignante sur l'injustice dont elle est victime chaque jour et sur la torture qu'on lui inflige lorsqu'on la réveille avant même que le soleil ait pointé le bout de son nez. Elle versera quelques larmes, poussera quelques gémissements et finira tant bien que mal à se traîner jusqu'à la table de la cuisine où son petit déjeuner l'attend déjà depuis 10 bonnes minutes. Elle en ajoutera en regardant son assiette d'un air dégouté et en m'avisant qu'elle ne mangera pas une miette de son repas.

Finalement, après quelques remontrances, elle mangera son déjeuner pour ensuite aller dans sa chambre s'habiller. Elle est ressortira avec un pantalon détaché et un chandail passé par-dessus la tête, mais dont les bras son pendant de chaque côté de son corps. Elle m'apprendra en lyrant que « c'est ben trop difficile » à mettre ces vêtements-là et qu'elle a besoin d'aide.

Une fois Princesse habillée, elle passera à la salle de bain et demandera à Papa Tupperware de lui passer sa brosse à dents et le dentifrice. Si, comble de son malheur, Papa est dans la douche, ses demandes demeurent sans réponse et elle doit patienter jusqu'à ce qu'il soit en position de lui donner ses trucs. (Sachez que Papa Tupperware donne beaucoup de chances à sa fille avant de définitivement verrouiller la porte de la salle de bain, mais comme elle prend un temps fou à se préparer, elle rate souvent l'occasion de pouvoir mettre la main sur ses trucs avant que Papa ne soit dans la douche!)

Une fois (enfin!) coiffée et les dents propres, elle est habituellement de bonne humeur et le reste de la routine se passe plutôt bien.

Bien sûr, nous levons nos enfants très tôt le matin : 5 h 30, pas une minute de plus! Bien sûr, nous les conduisons au service de garde à l'ouverture : 6 h 30, pas une seconde de retard! Bien sûr, nous savons que leurs journées sont longues et c'est pourquoi nous nous efforçons d'aller les chercher le plus tôt possible : 15 h 30 est habituellement est l'heure à laquelle ils quittent le service de garde en fin de journée. Bien sûr, nous ne leur imposons pas ce rythme de vie par plaisir, mais bien par obligation.

Il est 20 h 12 et je termine de rédiger ce billet. Les lunchs sont prêts pour demain, le lavage est fait et (presque) tout plié et rangé et la maison est dans un état acceptable. Le lave-vaisselle est plein de vaisselle propre et il me reste un chaudron à récurer, mais tout cela attendra à demain. Parce que demain je me lève avant mes enfants pour être fraîche et dispose et prête à affronter ma journée du bon pied. Et parce que demain, à 5 h 30, il y aura une pauvre enfant de 5 ans qui aura besoin de toute ma patience pour bien commencer la sienne! ;)



Pssst! Je dis pauvre enfant parce que c'est le commentaire reçu de son éducatrice du service de garde qui trouve notre fille bien fatiguée à la fin de ses journées... Je sais... sans commentaire! ;)

jeudi 15 août 2013

Euphorie chez les Tupperware!


Il y a de ces moments dans la vie où l'on vient à croire que rien de bon ne nous attend à la croisée des chemins. Que nos efforts ne valent rien, que la persévérance n'est qu'une utopie inventée pour ne pas perdre espoir et mourir.

Puis, vient une de ces journées qui vous redonne espoir et vous laisse croire que le meilleur est à venir, que l'avenir vous appartient et que plus jamais vous ne laisserez la noirceur vous envahir.

Aujourd'hui fût une de ces journées.

Ce matin, alors que j'étais au travail, j'ai reçu un appel que nous attendions avec impatience (et beaucoup d'espoir!). La nouvelle directrice de Fiston m'a contactée afin de m'annoncer qu'elle accordait une place au service de garde à notre garçon, et ce, sans restriction. Elle m'a aussi annoncé qu'elle se chargeait de mettre en place des services pour les enfants des classes de TRP. Elle a parlé d'équité.

Quand j'ai raccroché, j'avais les jambes molles et le cœur qui battait la chamade. J'ai tout de suite annoncé la nouvelle à Papa Tupperware qui était bien content de la tournure des événements. Je crois qui espérait que les choses se règlent sans scandale. Me connaissant, il savait que je n'accepterais pas un refus sans livrer une dernière bataille!

Une fois l'euphorie passée, j'ai eu envie de pleurer, mais je n'y suis pas arrivée.

Ensuite, j'ai quitté le bureau pour me rendre à mon rendez-vous le plus important de la journée : mon échographie de morphologie pour Mini Tupperware. J’ai rejoint Papa Tupperware à l'hôpital où nous avons encore une fois pu voir notre bébé. Malgré le fait que ce soit la quatrième fois que nous vivons l'expérience, nous demeurons chaque fois fébriles.

Ma grossesse va bien, je me porte bien (bon, malgré un diabète de type 1 à contrôler et une vésicule biliaire qui devra peut-être être retirée avant ma 28e semaine de grossesse!) et Mini va bien. Par contre, nous devrons changer son nom. Ce ne sera plus Mini, mais bien Minnie Tupperware puisque nous avons eu la confirmation d'une belle fille en santé! Ai-je besoin de vous dire que Princesse Tupperware est très heureuse de la nouvelle?;)

Alors voilà.

Parfois, la vie nous fait vivre des épreuves que l'ont croit insurmontables et qui nous poussent dans les zones les plus sombres de notre être. Puis, vient la résilience et la capacité à vivre les choses une à la fois et à accepter qu'il y aura toujours quelques journées sombres, mais que se sont elles qui nous font le plus apprécier celles remplies de lumière!

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mercredi 14 août 2013

Une rencontre remplie d'espoir


Les vacances ne sont pas finies. Encore quelques jours de répits pour nos enfants qui retrouveront les bancs d'école sous peu.

Alors que Fiston Tupperware ne pense qu'à s'amuser, moi, je travaille fort. Depuis une semaine, je m’affaire à contacter mes « partenaires » à la Commission scolaire afin d'obtenir un accès au service de garde pour Fiston. À ce jour, j'ai probablement laissé beaucoup plus de messages que j'ai eu de vraies conversations. Bien sûr, je ne suis pas dupe. Je sais bien que tout le monde ne revient pas travailler aux mêmes dates. C'est pourquoi j'ai laissé de beaux messages détaillés à tous ceux à qui je désirais parler.

Le premier qui a retourné mon appel est celui qui remplace la dame au service des plaintes et qui ne sera pas de retour de vacances avant encore quelques jours. Il a bien répondu à mes demandes et m'a fait savoir que les directions d'école étaient de retour au boulot, et donc que la nouvelle directrice de l'école de Fiston devait s'y trouver pendant la journée. J'ai donc décidé d'aller à sa rencontre.

Je me suis donc présenté à l'école de notre garçon lundi après-midi, armée de tout mon courage et de tous mes arguments afin de défendre becs et ongles mes positions. Elle a gentiment accepté de me recevoir.



Après quelques minutes de conversation, quelle ne fut pas ma surprise de l'entendre me dire qu'elle comprenait ma situation ET qu’elle ne comprenait pas comment notre dossier avait été géré! Elle m'a expliqué son parcours de directrice, ainsi que quelques-unes de ses réalisations, dont la mise en place d'un service de garde pour les enfants TED d'une école primaire de notre secteur!
 
Je lui ai donc expliqué que nous demandions le service de garde le matin et en fin de journée pour Fiston, exactement comme nous le demandions pour notre fille. Je lui ai expliqué que notre garçon avait passé l'été au camp de jour (sans accompagnement!) et que les choses s'étaient bien passées. Je ne lui ai pas menti. Je lui ai expliqué que certaines journées étaient plus difficiles que d'autres, tout en soulignant que même les enfants du régulier pouvaient avoir de mauvaises journées. Elle semblait approuver ce dernier point.

 
En 3 ans, je crois que c'était la première fois où j'étais bouche bée! Elle ne m'a pas fait de promesse ni donné de garantie, mais elle a su me convaincre qu'il y avait des façons de faire qui méritaient d'être changé et des adaptations qui devaient être mises en place afin d'accueillir pleinement les enfants différents qui fréquentent les classes de TRP (soutien émotif) de l'école.

Je suis sortie de son bureau le cœur un peu plus léger et avec l'espoir qu'il y avait enfin quelqu'un qui comprenait un peu ce que nous vivions comme parents d'enfants différents.

Maintenant, il ne nous reste plus qu'à attendre et espérer que le vent tourne et qu'enfin Fiston puisse intégrer le service de garde avec sa petite sœur, et ce, dès la rentrée scolaire!


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jeudi 20 juin 2013

Saga chez les Tupperware (Deuxième partie)


Donc....

Comme je vous l'expliquais hier, notre vrai combat pour obtenir une place en service de garde pour Fiston s'est corsé à la fin mai, lors de l'inscription de Princesse Tupperware au dit service.

En effet, afin d'assurer une logistique familiale plus zen, nous avons inscrit Princesse à la même école que son frère. Les autres écoles de notre secteur étant pleines, nous n'avions pas d'autres choix de toute façon.

En remplissant le formulaire d'inscription, j'ai coché que notre fille utiliserait le service de garde matin et soir et j'ai avisé que je demanderais la même fréquentation pour Fiston. À notre avis, il avait fait la preuve qu'il était capable de demeurer à l'école en fin de journée et nous ne voyions pas pourquoi ça ne pourrait pas être ainsi le matin. J'attendais une réponse de la direction.

Entre-temps, j'ai contacté la dame responsable du transport scolaire à la commission scolaire afin de faire une demande d'accommodement de transport pour notre cocotte en prévision de mon congé de maternité qui commencerait avant la période des fêtes. Les heures de fréquentation de l'adaptation scolaire étant les mêmes que celles de l'adaptation scolaire, je ne voyais pas comment ma demande pouvait être refusée.

Et bien... elle fût refusée. La gentille dame du transport m'a expliqué que la règle était claire : pas de mélange de clientèle. « Vous savez Madame, on ne sait jamais comment ces enfants peuvent réagir. Nous ne voudrions pas que votre fille soit blessée. » Elle nous a tout de même offert de voir ce qu'elle pouvait faire pour nous, s'il y avait d'autres options.

Comme la dame était plutôt gentille, elle a pris quelques instants pour me poser quelques questions sur ma logistique familiale et les services auxquels j'avais droit. Quelle ne fut pas ma surprise lorsque je l'ai entendue me dire : « Ça pas d'allure! Laissez-moi contacter la direction afin que vous ayez accès au service de garde le matin pour vos deux enfants. »

Quelques jours plus tard, je recevais un appel m'avisant que notre demande avait été acceptée. La dame avait dû y aller d'un bel argumentaire, mais la direction acceptait de nous offrir le service... à partir de 7 h 30.

Malheureusement, notre demande stipulait que nous avions besoin du service dès 7 h. La dame de la commission scolaire a donc rappelé la direction. La réponse fut catégorique : hors de question!

Vous savez ce que la dame nous a dit? « Faites une plainte! Je vous donne le numéro de la dame qui se charge des plaintes et je lui transmets vos informations »

Et c'est ainsi que nous nous sommes retrouvés en processus de plainte pour 30 minutes de service de garde!

Certains trouveront peut-être que c'est excessif, mais voici ce que j'ai à leur répondre :

Nous n'avons pas choisi que notre fils soit en adaptation scolaire.

Nous n'avons pas choisi l'école où serait offert le programme.

Nous n'avons pas d'autres ressources pour prendre soin de nos enfants le matin et en fin de journée

Nous considérons que notre enfant handicapé (parce qu'il est reconnu comme handicapé au sens de la loi!) ne devrait en aucun temps être exclu d'un service en raison de son handicap.

Et finalement... 30 minutes peuvent facilement faire la différence entre « être à l'heure » et « être en retard » au boulot.

Ceci étant dit, nous savons très bien que Fiston aura besoin d'une période d'adaptation. Nous ne pouvons garantir que son comportement sera celui d'un enfant qui n'a pas de défis, mais n'ayant pas d'autres options, nous devrons lui faire confiance et le laisser prouver aux intervenants scolaires qu'ils ont eu tort de vouer l'expérience à l'échec avant même de l'avoir tentée.

Nous avons gagné notre cause auprès de la direction. L'accès dès 7 h est autorisé, mais conditionnel au bon fonctionnement de notre garçon. Comme il ne sert à rien de mettre la charrue devant les bœufs, nous verrons en septembre comment les choses se dérouleront.

D'ici là, les vacances arrivent et nous comptons bien en profiter!
 

En espérant ne pas devoir remettre les gants en septembre!
:)

mercredi 19 juin 2013

Saga chez les Tupperware (Première partie)


Il y a quelques mois déjà, je vous parlais d'un combat que je n'étais pas certaine de vouloir mener : celui qui ferait en sorte d'obtenir une place pour Fiston Tupperware au service de garde de son école.

Pour les parents d'enfants qui ont un cheminement scolaire régulier, la fréquentation dudit service en début et fin de journée va de soi (si les parents en ont besoin bien sûr!). Pour les parents d'enfants qui sont scolarisés en cheminement particulier, ce n'est pas un service acquis. En fait, c'est à la discrétion de la direction et des intervenants qui gravitent autour de l'enfant.

Dans notre cas, il était hors de question que Fiston ait un quelconque accès au service. Selon la direction, il était trop fragile et il n'y arriverait pas. Nous avions donc fait preuve de créativité afin de trouver des ressources pour que Fiston n'ait pas à rester à l'école en dehors des heures de scolarisation.

Au départ, ma mère s'occupait de lui le matin et en fin de journée si je n'étais pas rentrée du boulot. Malheureusement, les comportements de Fiston étant ce qu'ils sont, ma mère a fini par rendre son tablier de grand-maman-gardienne-à-tous-les-jours et nous avons du trouver une autre solution. J'ai d'abord fait modifier mon horaire de travail afin de commencer à travailler une heure plus tard, mais en terminant toujours à 13 h afin d'être revenue à la maison avant le retour de notre garçon. Par chance, mes patrons sont accommodants et ont accepté ma demande sans trop d'explications. Bien sûr, l'arrangement ne pouvant pas durer éternellement, je devais songer à un plan à plus long terme.

J'ai donc fait une demande à la direction afin que Fiston puisse fréquenter le service de garde en fin de journée, pendant 60 minutes, afin que je puisse récupérer l'heure perdue et ainsi assurer une présence au travail qui corresponde au poste dont je suis titulaire. Après plusieurs pourparlers, la direction a accepté de nous accommoder à raison de deux jours par semaine. Nous avons accepté leur offre en les avisant que nous ferions sous peu une demande visant à augmenter la fréquentation.

Les premières semaines, les choses se passaient plutôt bien. Fiston acceptait bien la transition et n'en semblait pas trop incommodé. Malheureusement, des événements à la maison (inondation du sous-sol et début des travaux de reconstruction!) sont venus perturber notre équilibre familial (et Fiston par le fait même!). Les choses se sont donc corsées à l'école (et à la maison!). Malgré tout, Fiston terminait ses journées au service de garde, mais devait être ramené à l'ordre par l'éducatrice spécialisée. Jugeant la situation stable, nous avons demandé une augmentation de la fréquentation.

Et c'est là que les choses se sont corsées...

C'est à ce moment où j'ai compris que l'école que fréquente notre garçon ne nous devait rien en terme de service en dehors des périodes de scolarisation. Que le fait d'être un enfant en adaptation scolaire retirait les droits d'accès automatique au service de garde, et que la responsabilité de la garde de l'enfant en dehors des heures de classe incombait aux parents.

Comprenez que je n'ai aucun problème à être responsable de mon enfant quand il n'est pas à l'école, mais entre vous et moi, comment devient-il possible de travailler si votre enfant fréquente l'école de 8 h à 14 h? Sans les disponibilités de ma mère, comment allais-je pouvoir être présente au bureau ET m'occuper de mon fils au même moment?

Ne pouvant pas accepter cette décision totalement discriminatoire, j'ai contacté la direction qui a fini par accepter de nous accorder deux fins de journée supplémentaires. L'entente nous convenait... jusqu'au jour où nous avons voulu planifier la rentrée scolaire 2013-2014, année où Princesse Tupperware fera son entrée au préscolaire, où je devrai reprendre mon horaire de travail régulier et où j'aurai besoin du service de garde en début et fin de journée...

C'est à ce moment que le vrai combat a commencé...


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