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Je suis comme toutes celles que vous connaissez. Je pourrais être votre soeur, votre amie, votre collègue ou simplement votre voisine. Ici, je vous parle de mon quotidien et de celui de ma famille pour mettre un peu de lumière sur la vie avec un enfant différent! mamantupperware@hotmail.ca

jeudi 12 avril 2012

Hypothèse diagnostique ::: Le résultat


Le soulagement est une sensation étrange, mais agréable. Le soulagement, c'est de mettre enfin derrière soi une source d'inquiétude ou d'anxiété. Le soulagement fait du bien, mais peu parfois cacher d'autres inquiétudes...

Aujourd'hui, nous avons eu le résultat du test ADOS visant à déterminer si notre fils est atteint du syndrome d'Asperger.

Assise dans le bureau, les mains croisées entre les cuisses et les yeux tournés vers le médecin, j'attendais avec impatience le résultat de cette évaluation d'une heure avec une technicienne en éducation spécialisée venue du CHU Ste-Justine spécialement pour notre fils (et d'autres bien sûr!).

Si vous trouvez que je vous fais attendre en ajoutant du texte plutôt que de vous révéler le résultat de l'évaluation... et bien ce n'est rien comparé au temps qui semblait s'éterniser dans le grand bureau éclairé où nous avons été reçu.

Après avoir discuté des changements qui surviendraient sous peu dans la vie de notre garçon, des progrès faits avec l'aide de la nouvelle médication et de l'acharnement des intervenants et de nous, ses parents, le verdict est tombé : pas d'Asperger pour fiston Tupperware.

En résumé, il a une bonne capacité de réciprocité et il a de grandes compétences au niveau verbal et cognitif. À ce point, rien de neuf sous le soleil. Malgré ces bonnes nouvelles, il y a tout de même des éléments importants qui sont ressortis et desquels nous devons tenir compte.

Notre garçon présente des difficultés importantes au niveau de ses interactions sociales. Il ne sait pas comment initier ses relations et peut donc difficilement les maintenir. Il a démontré qu'il ne prenait pas de plaisirs à jouer, à se créer des scénarios ou à faire preuve de créativités dans le jeu. Il ne reconnaît pas bien ses émotions ni celles des autres. De plus, sa psychorigidité est très présente et potentialise son anxiété au point où celle-ci paralyse sa capacité d'autocontrôle.

Pour des parents comme nous qui côtoient les ressources en santé mentale pour enfants depuis quelque temps déjà, tout cela fait du sens. Pour ceux qui n'ont jamais fréquenté ce milieu, le paragraphe précédent ne vous dit probablement rien.

Alors en gros, ce que cette évaluation dit c'est que notre fils ne sait pas comment approcher les autres de façon adéquate et qu'il devient mélanger lorsqu'il ressent une émotion, car cette même émotion est multipliée à l'extrême en raison de son TDA/H. Cela dit aussi qu'il ne s'adapte pas bien du tout aux changements, surtout s'ils sont imprévus, et qu'il devient très anxieux lorsqu'il y a des changements autour de lui. Comme il est incapable de verbaliser ses inquiétudes, il libère la tension via ses comportements inacceptables.

Bref, ce que cela dit aussi c'est que pour nous le marathon aura bien plus que 42 km! Il durera longtemps... Il durera jusqu'à ce que notre fils ait suffisamment cheminé dans son apprentissage de la gestion de ses émotions et de sa compréhension du monde qui l'entoure. Il durera jusqu'à ce qu'il soit capable d'intégrer les concepts abstraits que bien des adultes mettent une vie à maîtriser eux-mêmes. La différence, c'est que nous nous attaquerons au défi maintenant pour que plus tard notre enfant devienne une adulte épanoui, bien dans sa peau et surtout... bien dans sa tête.

Alors oui, je suis soulagé de savoir que mon fils n'est pas atteint du syndrome d'Asperger. Mais non, ça ne deviendra pas moins compliqué. Ce résultat nous éclaire simplement sur le chemin à défricher afin de permettre à notre fils d'être heureux.

4 commentaires:

  1. Je comprends tellement pour ne pas dire trop!

    Je te félicite aussi d'écrire ici aussi bien, tu fais de l'éducation sociale et je suis certaine que cela fait ou fera beaucoup de bien à d,autres familles.

    Alors, go! Go! On s'enligne pour une course de fond.

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    1. Merci pour tes bons mots. J'hésites parfois à tout mettre ici, sur mon blog. Mais je me suis promis de ne rien cacher, sinon ce que l'on vit ne sera plus réel.

      Pour la course de fond, bien d'Accord avec toi! On cours ensemble quand tu veux Mamanbooh! :o)

      x x

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  2. En effet, tu ecris tres bien!
    Je dois avouer que j'attend avec impatience ton texte
    Chaque jour :))
    C'est vraiment genial que tu partage ton quotidien, je me retrouve et je me sens moins seule. Juste pour te donner des nouvelles de nicolas, vyvanse marche bien pour nico aussi, le medecin vient d'augmenter sa dose de 30 a 40 mg. Je croise mes doigts. Bonne soiree a toi

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  3. Je vis (de l'extéieur) cette quête de diagnostic depuis quelques mois. Je supporte mon frère et sa conjointe qui ont entammé le processus pour leur fils. Rechercher des spécialistes, attendre sur une interminable liste d'attente, lire...

    J'ai fait plusieurs téléphones avant de comprendre le système privé et public... Il faut être patients.

    Tu peux m'encourager en me disant combien de temps ça a pris pour une pris en charge ?

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