Ces tics qui dérangent

Vivre avec un enfant qui souffre du syndrôme de Gilles de La Tourette, ce n'est pas toujours évident. Surtout pour l'enfant!

Ici, Fiston n'a eu qu'un période de tics intense. Lors de la naissance de Minnie, il se raclait la gorge presque sans arrêt. Le tic avait fini par passer après quelques mois (au grand soulagement de nos oreilles qui, avouons-le, ne trouvaient pas facile la nouvelle trame sonore de la maison!). 

Puis, un tic silencieux, mais plus complexe, s'est installé. Fiston fait un mouvement de hanche-jambe que je ne saurais décrire ni en mot, ni en mime! C'est une sorte de mouvement de rotation de la cuisse suivi d'un mouvement de main qui flatte ensuite la cuisse. (Je sais... Ce n'est pas très clair quand on le lit!)

Il n'y a que lui et nous qui savions que ce déhanchement inhabituel est un de ses tics. (Le commun des mortels ne le remarquait pas avant que je parle ici)

Bien entendu, sans apprécier le fait que notre fils ait un tic, nous préférions celui-là à celui d'avant. 

Bien que nous savons que les tics peuvent varier, nous espérions que le raclement de gorge soit chose du passé. 

Nous n'avons pas été exaucés. 

Depuis près de dix jours, Fiston est au prise avec des raclements quasi continuels de gorge. Pendant qu'il s'habille, qu'il écoute la télé, qu'il dessine, qu'il mange, le tic l'accompagne. 

Bien que cela soit irritant pour la maisonnée, nous ne disons rien. Nous continuons de vaquer à nos occupations comme si de rien était. Nous savons que de lui demander d'arrêter ne ferait qu'accentuer le raclement et occasionnerait encore plus d'anxiété. Pas la peine donc d'en ajouter!

Le plus dur dans tout ça? 

C'est de savoir que nous n'y pouvons pas grand chose et que le premier à en souffrir est Fiston. 

C'est de le voir souffrir physiquement (parce que se racler la gorge vigoureusement 1000 fois par jour, ça finit par faire mal!) et aussi psychologiquement.

C'est de faire face à tous ces gens qui lui demande s'il est malade ou s'il a besoin d'un verre d'eau et à qui Fiston répond poliment "non merci" en me regardant d'un air triste. 

C'est de vouloir que ça cesse, non pas parce que c'est dérangeant pour nous ou les autres, mais parce que ça l'est pour lui. 

Et d'ici à ce que ce tic disparaisse (s'il disparait un jour), nous ne pouvons que serrer notre fils bien fort dans nos bras et tenter de le réconforter. 

Nous ne pouvons que continuer de le soutenir, de l'apaiser et poursuivre l'enseignement social qui vient avec les tics vocaux ou moteurs des enfants souffrants de SGT. 

Alors si un jour vous rencontrer un enfant qui se déhanche, cligne des yeux, s'étire le cou, flatte les objets, répète sans cesse certains mots ou se racle la gorge à répétition, offrez lui un verre d'eau, mais parlez lui aussi d'autre chose. 

Parce que nos enfants ont beaucoup à raconter. Et quand ils le font, les tics, on ne les voit ou ne les entend (presque) plus. :)

Vos enfants ont-ils des tics? Comment gérez-vous cela?

Tics et panique!

Comme parent, il faut parfois (lire souvent!) faire preuve de beaucoup de patience.

Lorsque nos tout-petits développent leur autonomie, on doit les laisser faire, même si faire les choses nous-mêmes prend (définitivement) beaucoup moins de temps. Lorsqu'ils commencent l'école, on doit les accompagner dans leurs apprentissages et tenter de leur expliquer les notions plus difficiles à intégrer. Dans leur relation avec les pairs, on doit les laisser expérimenter et vivre des conflits pour ensuite leur (ré)expliquer patiemment qu'il faut parfois mettre de l'eau dans son vin afin de préserver un minimum d'harmonie dans nos relations.

Avoir des enfants, c'est accepter qu'il faille les encadrer et souvent répéter les mêmes consignes et les mêmes concepts (ad vitam æternam si vous voulez mon avis!). C'est ainsi pour tous les parents! Jusqu'à présent, je crois que nous avons su faire preuve de patience avec nos enfants. Jusqu'à présent...

Récemment, Fiston à développer un tic plutôt agaçant. Il se racle la gorge de façon très excessivement bruyante, et ce aux 2 minutes. Au début, c'était plutôt léger, mais le tic s'est graduellement intensifié au point où cela perturbe le climat de classe et parfois celui de la maison.

Nous avons tenté de lui en parler subtilement, de lui offrir des pastilles, des sirops ainsi que des boissons afin d'apaiser sa toux, mais sans succès. Puis, comme son tic est très sonore et qu'il dérange les gens autour de lui, Fiston a commencé à angoisser. Ne sachant pas comment arrêter de tousser, il se met à hyperventiler au point de croire qu'il est sur le point de perdre conscience. En langage clair, son tic l'amène a faire des crises de panique.

À ce jour, il en fait deux. Deux dans la même semaine. Deux qui m'ont laissée sans mot, sans intervention, sans solution.

Une fois à la maison, j'ai réalisé que le tic de Fiston nous rendait tous un peu impatients, intolérants, ce qui n'aide en rien à faire diminuer son anxiété. Lors de sa crise de panique, j'ai senti que j'étais impatiente avec lui. Je ne savais pas quoi faire ou quoi lui dire pour l'apaiser. Je n'ai pas su être douce et compréhensive. J'ai plutôt été froide et distante, enchaînant les « inspire par le nez, expire par la bouche » de façon mécanique. Une fois la crise passée, je me suis dit que je ne saurais pas gérer cela, que si cela devait arriver souvent, je ne saurais pas rester calme et patiente, que je finirais par me fâcher parce que cela m'agacerait.

Il n'y a pas eu de récidive de crise de panique depuis la semaine dernière. Je ne sais pas s'il y en aura d'autre, mais une chose est certaine, nous devrons encore une fois faire preuve de beaucoup de créativité pour arriver à gérer ce type de situation qui, je vous le dis en toute honnêteté, me mets mal à l'aise au plus haut point. J'espère réussir à trouver en moi la force et la patience nécessaire pour aider mon fils à faire diminuer son anxiété et à gérer cette nouvelle différence qui, disons-le, est maintenant audible par tous ceux qui l'entourent.