Dossier de maman ::: Le deuil

Je sais que plusieurs trouvent discutable que je vive ouvertement et sans censure notre quotidien avec un enfant différent. Plusieurs croient encore qu'au fond, ça ne regarde personne, que ça ne sert à personne ou que ce n'est qu'une façon d'étaler la vie privée au grand jour, pour rien!

Mais dites-moi, à qui en parler si ce n'est pas ici? Où sont les parents comme nous, isolés du reste du monde, sans jamais personne à qui parler qui comprennent vraiment? Où sont les parents qui ne s'y retrouvent plus entre les 1001 professionnels qui savent tous mieux qu'eux ce qui est bon et ce qui ne l'est pas? Où sont les parents qui doivent jongler au quotidien avec des heures de fréquentations scolaires réduites, des services de garde inaccessibles et des listes d'attente qui n'en finissent plus? Où sont les parents qui n'arrivent plus à penser à autre chose qu'à leur enfant et aux défis qui l'attendent à chaque tournant? Où sont ses pères qui retrouvent leur conjointe à bout de souffle ou en larmes de se sentir si coupable? Où sont ces mères qui, comme moi, cherchent sans jamais s'arrêter un traitement, une innovation ou une solution qui fera toute la différence? Où sont ces parents qui réussissent à garder leur couple en vie alors que les statistiques jouent contre eux? Et dites-moi... où sont leurs amis quand le bateau prend l'eau et qu'ils auraient besoin d'une armée d'épaules pour faire repartir la roue?

Je vis ouvertement mon quotidien avec mon fils simplement parce que de mettre en mot ce que je ressens me donne l'espoir de briser cet isolement qui, avec le temps, devient lourd à porter... Et si le fait de parler du « deuil de l'enfant parfait » vous donne l'impression que je n'apprécie pas la chance que j'ai d'avoir un fils comme le nôtre, voici ce que j'ai à en dire :

J'aime mon fils comme j'aime chacun de mes enfants. Je vois en lui beaucoup plus de forces que de faiblesses. Il m'épate chaque jour avec ses connaissances et son regard vif. Il comble mon cœur de maman à chaque « je t'aime » donné gratuitement, à chaque étreinte faite spontanément. Je suis fière de chaque chose qu'il accomplit et de chaque progrès fait à la maison comme à l'école. Je l'aime plus qu'au premier jour, et ce, peu importe les défis qui nous attendent.

J'aurais seulement voulu pour lui une vie plus douce, avec plus de réussites que de revers.

J'aurais voulu le voir partir le matin avec sa petite sœur et franchir les portes de l'école avec elle. J'aurais voulu ne pas devoir lui apprendre qu'il changera d'école dans quelques mois, perdant ainsi les quelques amis si durement acquis. J'aurais voulu qu'il n'ait pas toujours l'impression de ne pas arriver à satisfaire toutes les exigences auxquelles on le soumet sans arrêt. J'aurais voulu qu'il n'ait pas à se sentir différent des autres ou mis à part. J'aurais voulu pour lui qu'il ait des choses intéressantes ou amusantes à me raconter en revenant de l'école plutôt que de l'entendre parler de ce qu'il a manqué ou de ce qu'il n'a pas pu faire. J'aurais voulu qu'il utilise chaque parcelle de son intelligence pour apprendre bien, pour apprendre mieux, parce que je sais qu'il en est capable.

J'aurais voulu qu'il puisse être un enfant comme les autres, insouciant de l'avenir qui l'attend.

Alors à ceux qui croient qu'il est mal de dire ouvertement qu'il y a un deuil à faire, je n'ai qu'une solution à vous proposer... Ne me lisez plus.

Aux autres, je dis merci. Tout simplement.