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Je suis comme toutes celles que vous connaissez. Je pourrais être votre soeur, votre amie, votre collègue ou simplement votre voisine. Ici, je vous parle de mon quotidien et de celui de ma famille pour mettre un peu de lumière sur la vie avec un enfant différent! mamantupperware@hotmail.ca

lundi 19 décembre 2011

Hypothèse diagnostique...

Aujourd'hui, je suis en syndrome de choc post-traumatique.

Comme tous les 2 mois, nous avions rendez-vous avec la pédopsychiatre qui fait le suivi de notre garçon. Nous devions faire le bilan des dix semaines de thérapie cognitivo-comportementale que nous avons suivi notre garçon, mon conjoint et moi.

Assis dans le bureau du médecin avec la psychologue, la travailleuse sociale et la pédopsychiatre, nous passions en revue les objectifs atteints et les améliorations comportementales de notre garçon. Après avoir discuté des changements qui ont marqué positivement les dernières semaines, le médecin était prêt à poser un diagnostic.

Coup de théâtre! Contre toutes attentes, elle nous a dit que suite aux évaluations, elle était prête à annoncer que notre fils souffre du syndrome d'asperger.

Mon conjoint et moi, estomaqués, l'avons écouté nous expliquer qu'elle jugeait que notre fils présentait assez d'éléments laissant croire à ce syndrome, apparenté aux troubles envahissant du développement des hautes sphères autistique.

Sous le choc, je n'ai rien dit... Je l'écoutais parler et je n'avais qu'une envie... pleurer!

Je n'osais même pas regarder mon conjoint qui, comme je me doutais bien, bouillonnait de colère. Il ne disait rien, mais je sentais son cœur battre malgré la chaise vide qui nous séparait.

Quand j'ai osé tourner la tête, j'ai vu la fureur dans son regard.

Lors des rendez-vous, je pose habituellement 22 000 questions. Pas aujourd'hui. J'étais bouche bée.

La psychologue, qui semblait très étonnée par les propos du médecin, a finalement pris la parole.

Elle a signifié au médecin qu'à l'issue des dix semaines d'observation, à raison de 2 heures par semaines, elle jugeait prématuré de poser un tel diagnostic. Elle expliqua que notre petit bonhomme avait fait des progrès importants et surtout que ses capacités au niveau des interactions sociales s'étaient améliorées. Elle expliqua entre autres qu'il avait su s'intéresser aux autres enfants et même leur offrir son aide lorsque ceux-ci éprouvaient des difficultés. Elle insista sur le fait que chaque enfant du groupe avait plutôt tendance à jouer en parallèle plutôt qu'en groupe et que le simple fait de constater que notre fils préférait les jeux en solitaires ne signifiait pas nécessairement un trouble au niveau des interactions sociales. Plus elle parlait, plus j'étais contente de sa présence. Si elle n'avait pas été là, j'aurais certainement fondu en larmes.

La travailleuse sociale en a ajouté, abondant dans le même sens que sa collègue.

Toute cette discussion a eu lieu devant nous, les parents, sans que nous intervenions.

Je les entendais parler, mais j'étais concentrée sur les images de mon fils défilant dans mon esprit. Je le revoyais à ses anniversaires jouer avec ses amis ou dans la chambre des joueurs en train de faire le clown pour amuser ses coéquipiers. Je le revoyais aussi rester avec nous lors des rencontres familiales, préférant rester avec les adultes alors que tous les autres enfants s'amusaient au sous-sol. Je l'entendais me supplier d'inviter un ami à la maison, pour jouer ou pour aller au parc. Au final, je me suis mise à me dire que mon fils était certes solitaire à certains moments, mais pas tout le temps. Je me suis aussi dit que les lectures que j'avais faites dans le passer sur ce trouble n'était pas représentatif des comportements ou des difficultés de notre garçon. Il présente certainement quelques éléments, mais pas le tableau clinique complet. Ma réflexion s’est ainsi achevée, me convainquant que cette hypothèse diagnostique n'était pas la plus plausible.

Mon esprit est ensuite revenu à la conversation, où les intervenantes avaient réussi à convaincre la pédopsychiatre de retarder le diagnostic final, quitte à faire passer encore plus de tests d'évaluation à notre garçon si des doutes persistaient dans le futur.

En revenant à la maison, mon fils a mangé son macaroni au fromage, bu son verre de lait et mangé son chocolat de Noël. Il a ensuite pris son bain, écouté de la musique avec son nouveau lecteur Mp3, a lu une histoire et est allé se coucher...

La vie a continué, comme si rien n’était. Normalement.

Au prochain rendez-vous, nous parlerons... Nous, ses parents.

Faudra bien que je le lise un jour ce livre pour comprendre...


5 commentaires:

  1. Ho! Lala... (...)

    Mais, tu as tellement raison, la vie continue.
    Solidairement, Julie xx

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  2. La vie continue en effet... Mais ce rendez-vous fut clairement le plus difficile à ce jour. Surtout si l'on considère que la pedopsy avait écarter cette hypothèse il y a plusieurs mois déjà... J'ai parfois l'impression que l'important est de trouver une case dans laquelle insérer notre enfant pour rendre les choses claires... Alors qu'elles ne le sont pas nécessairement... À suivre...
    Merci pour les bons mots. Je les mets dans une petite boite et je les garde précieusement!
    Michelle x x x

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  3. Tu sais, mon fils a un diagnostic de Trouble envahissant du développement non spécifié. Selon les évaluations, il présente la plupart des éléments caractéristiques aux enfants autistes, sauf qu'il veut socialiser, il aime les autres. Il est maladroit, il ne comprend pas les normes sociales, a dû mal à s'exprimer de la même façon que les autres. Ce matin, je suis allée avec sa classe jouer aux quilles. Il est apprécié de ses amis, il veut les aider - il fallait le voir donner des conseils aux autres.
    Je ne dis pas que le diagnostic du pédopsychiatre est bon, ou le bon pour ton fils. Il est encore jeune... dans le cas de ma sauterelle, ça a pris 4 ans à en venir à cette conclusion.
    Mon fils à un TDAH, un trouble anxieux, de la dyspraxie et un TED. Il est en 3e année, en classe régulière, accompagné d'une TES la moitié du temps et ça fonctionne assez bien. De tous ces troubles, l'anxiété est ce que nous trouvons le plus difficile, suivi de près par le TDAH. Ton conjoint et toi avez déjà fait de petits miracles de créativité... Les interventions pour un TED sont presque les mêmes que ce que vous faites déjà. Je ne suis pas du tout inquiète pour vous, ce n'est pas facile... mais c'est possible.
    Laisse passer le choc et prend ça un jour à la fois... peu importe la case où il sera, il restera le même enfant que tu connais et que tu aimes.
    courage. :)

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  4. Lors de l'évaluation avec le psychologue, il a également évoqué cette possibilité pour ma merveilleuse merveille. C'était avant la médication. J'étais dévastée. J'en ai pleuré un coup. Puis, je me suis essuyé les yeux et je me suis dit que si c'était ça, so be it. J'ai toujours dit que si ma fille nécessitait de l'insuline, je lui injecterais moi-même dans la cuisse.
    Nous ne sommes pas allé plus loin. Dans notre cas, la médication pour le TDAH a fait des miracles, conjugué à une TES géniale.
    Bien sûr, il y a encore de l'impulsivité à gérer, et des comportements inadéquats à modifier. Je n'exclue pas la possibilité de poursuivre les investigations; pas pour obtenir un diagnostic , mais pour avoir les outils nécessaires à ce que ma fille ait une vie heureuse.
    Stéphanie a raison: peu importe, ce sont nos enfants, et on les aime. Comme ils sont. Avec et malgré leurs différences.
    Continue à écrire, j'aime te lire.

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  5. http://www.chroniquesdupatio.ca/2007/06/08/ma-fille-cette-enfant-differente/

    Une bribe de notre histoire

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