Vivre avec un enfant qui souffre du syndrôme de Gilles de La Tourette, ce n'est pas toujours évident. Surtout pour l'enfant!
Ici, Fiston n'a eu qu'un période de tics intense. Lors de la naissance de Minnie, il se raclait la gorge presque sans arrêt. Le tic avait fini par passer après quelques mois (au grand soulagement de nos oreilles qui, avouons-le, ne trouvaient pas facile la nouvelle trame sonore de la maison!).
Puis, un tic silencieux, mais plus complexe, s'est installé. Fiston fait un mouvement de hanche-jambe que je ne saurais décrire ni en mot, ni en mime! C'est une sorte de mouvement de rotation de la cuisse suivi d'un mouvement de main qui flatte ensuite la cuisse. (Je sais... Ce n'est pas très clair quand on le lit!)
Il n'y a que lui et nous qui savions que ce déhanchement inhabituel est un de ses tics. (Le commun des mortels ne le remarquait pas avant que je parle ici)
Bien entendu, sans apprécier le fait que notre fils ait un tic, nous préférions celui-là à celui d'avant.
Bien que nous savons que les tics peuvent varier, nous espérions que le raclement de gorge soit chose du passé.
Nous n'avons pas été exaucés.
Depuis près de dix jours, Fiston est au prise avec des raclements quasi continuels de gorge. Pendant qu'il s'habille, qu'il écoute la télé, qu'il dessine, qu'il mange, le tic l'accompagne.
Bien que cela soit irritant pour la maisonnée, nous ne disons rien. Nous continuons de vaquer à nos occupations comme si de rien était. Nous savons que de lui demander d'arrêter ne ferait qu'accentuer le raclement et occasionnerait encore plus d'anxiété. Pas la peine donc d'en ajouter!
Le plus dur dans tout ça?
C'est de savoir que nous n'y pouvons pas grand chose et que le premier à en souffrir est Fiston.
C'est de le voir souffrir physiquement (parce que se racler la gorge vigoureusement 1000 fois par jour, ça finit par faire mal!) et aussi psychologiquement.
C'est de faire face à tous ces gens qui lui demande s'il est malade ou s'il a besoin d'un verre d'eau et à qui Fiston répond poliment "non merci" en me regardant d'un air triste.
C'est de vouloir que ça cesse, non pas parce que c'est dérangeant pour nous ou les autres, mais parce que ça l'est pour lui.
Et d'ici à ce que ce tic disparaisse (s'il disparait un jour), nous ne pouvons que serrer notre fils bien fort dans nos bras et tenter de le réconforter.
Nous ne pouvons que continuer de le soutenir, de l'apaiser et poursuivre l'enseignement social qui vient avec les tics vocaux ou moteurs des enfants souffrants de SGT.
Alors si un jour vous rencontrer un enfant qui se déhanche, cligne des yeux, s'étire le cou, flatte les objets, répète sans cesse certains mots ou se racle la gorge à répétition, offrez lui un verre d'eau, mais parlez lui aussi d'autre chose.
Parce que nos enfants ont beaucoup à raconter. Et quand ils le font, les tics, on ne les voit ou ne les entend (presque) plus. :)
Vos enfants ont-ils des tics? Comment gérez-vous cela?
