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Je suis comme toutes celles que vous connaissez. Je pourrais être votre soeur, votre amie, votre collègue ou simplement votre voisine. Ici, je vous parle de mon quotidien et de celui de ma famille pour mettre un peu de lumière sur la vie avec un enfant différent! mamantupperware@hotmail.ca

jeudi 8 septembre 2011

Enfant à défi....ou Défi d'une vie?

C'est fait. C'est officiel. La rentrée est terminée. Pour une mère comme moi, ce fut un moment de fébrilité extrême. Comme vous le savez, j'ai le privilège d'être la mère de trois beaux enfants. Comme vous le savez aussi, notre ainé éprouve des difficultés de comportements importants. Comme vous le savez, je me remets perpétuellement en question quant à mon rôle parental, à mes interventions, à mon niveau de collaboration. Comme vous le savez..., je mène un combat que bien d’autres ont mené avant moi, celui de la recherche continuelle de solution visant à améliorer la qualité de vie de mon enfant et de ma famille.

Dans les années 70, on appelait ce genre d'enfant un « petit maudit » – comprenez ici que je me dois de rester polie. Plus tard, on trouvera des termes moins dégradants pour les identifier, on les appellera les enfants téflon ou les enfants Ritalin. Aujourd'hui, on parle d'enfants à défi particulier. Maintenant, dès leur entrée au CPE, ces enfants sont évalués, encadrés et stimulés. Lors de leur entrée dans le monde scolaire, ils sont médicamentés pour ensuite être intégrés.

Le mien, mon enfant à défi, s’oppose continuellement. À l’école, il ne respecte aucune règle, défie l’autorité, saccage ses effets scolaires, s'enfuit dans l’école, frappe ses amis, insulte la TES. Le mien, il parle déjà de décrochage, d’abandon, d’échec et affirme déjà qu’il n’ira pas à l’université. Lorsqu’il est en crise, il me déteste, me trouve nulle, me reproche de l’avoir mis au monde. Parfois, il me demande de le tuer pour que les médecins puissent ouvrir son cerveau et enfin comprendre ce qui cloche chez lui. Le mien déteste manifestement sa vie. Le mien n’a que 6 ans.

À la maison, les règles sont claires : on ne frappe pas, on ne crie pas, on respecte les membres de sa famille, on dort dans son lit toute la nuit. À la maison, il veut cuisiner, faire la vaisselle, aider son père à tondre le gazon, lire des histoires à sa petite sœur. Il cherche continuellement à faire des câlins à son petit frère ou à se blottir contre son père… Il refuse de rester seul dans une pièce, dort dans une chambre éclairée avec de la musique en continu et se réveille régulièrement la nuit : paniqué, apeuré.

Notre fils est anxieux. Demande continuellement qu’on lui répète l’horaire de la journée, les activités prévues, le nombre de minutes entre chacune de ces activités et reconfirme plusieurs fois que rien n’est annulé… Advenant le cas… CATASTROPHE!

Certaines choses sont difficiles lorsque l'on vit avec un enfant à défi. La vie familiale est perturbée, la vie de couple mise de côté. Tout tourne autour de cet enfant qui, par son comportement, réclame 210 % de notre attention. Les frères et sœur sont pénalisés de façon quotidienne… Difficile de jouer à la poupée avec sa petite princesse quand notre grand est en crise… Difficile de bercer ton bébé quand ton aîné est incapable de rester seul dans une pièce où tu n’es pas… Difficile de ne pas pleurer le soir en te couchant parce que la seule chose que tu as réussis à faire est d’assurer la sécurité d’un enfant qui, lorsqu’il perd le contrôle, devient une menace pour autrui.

Lors de nos sorties, il peine à tenir en place, il court, il parle fort, recherche les contacts avec les autres enfants présents alors que les parents de ces enfants s’éloignent afin qu’il ne puisse s’en approcher. Régulièrement, le regard des autres se pose lourdement sur nous et leurs propos viennent à nos oreilles. Des propos lourds de jugement. Des propos mesquins qui visent habituellement à remettre nos capacités parentales en doute. Des propos qui font mal et resserrent l’étau que j’ai en permanence sur le cœur et qui réussit souvent à me couper le souffle.

Lorsqu’il est absent, ces mêmes parents nous évitent, dévient leur regard, ne nous parlent pas. Lorsqu’ils nous parlent, les discussions ne sont pas fluides. Elles concernent habituellement notre garçon qui, selon eux, semble vraiment difficile. Les commentaires émis sont éloquents : votre enfant dérange, il rend le mien nerveux, Dieu merci mon enfant n’est pas dans la classe du vôtre… Votre enfant empêche les enfants normaux de progresser, il monopolise l’attention des enseignants et de tous les intervenants. Même si ces parents affirment comprendre que ce ne soit pas facile pour nous, ils nous demandent de comprendre que pour eux non plus ce ne l'est pas. Ils nous demandent de comprendre leurs craintes et celles de leurs enfants.

Ceci étant dit, j’aimerais sincèrement offrir à ces parents d’enfants « normaux » de venir passer 24 heures dans mes souliers. De venir gérer les cris, les pleurs, les insultes, sans parler des médicaments, des rendez-vous, des évaluations, des rencontres de suivis, des appels téléphoniques multiples, des rencontres informelles avec la direction de l’école et la direction du service de garde. J’aimerais leur confier le mandat de me trouver des ressources concrètes, de négocier mes absences au travail avec mon employeur, d’expliquer au dentiste que le nettoyage annuel des dents de mon fils risque de prendre plus de temps que prévu, de convaincre les parents de ses amis que nous ne sommes pas des désaxés, que nous ne maltraitons pas notre enfant… Lorsqu’un de ces parents ignorants aura relevé le défi, je pourrai peut-être faire preuve de plus de compréhension, de plus de compassion pour leurs enfants « normaux ».

Quand un de ces parents prendra le temps de me demander simplement : votre enfant semble différent, pourriez-vous m’expliquer pourquoi? Quand un de ces parents prendra simplement le temps de réfléchir à l’impact de chaque regard et de chaque commentaire... Quand un de ces parents-là me demandera simplement : comment vont vos autres enfants, alors là, l’étau se desserrera et je pourrai peut-être enfin respirer…

D’ici là, je réquisitionne le droit d’être en colère, d’être triste, de ne pas sourire et d’avoir de la difficulté à rester positive. D’ici là, je remercie publiquement tous les gens qui gravitent autour de nous et qui nous offrent leur support et leur amour. Je remercie ceux qui n’ont pas fui devant mes larmes, qui ont décroché le combiné tôt le matin ou tard le soir, ceux qui ne demandent rien en retour et qui comprennent que mon enfant à défi est et sera dorénavant le Défi d’une vie…



13 commentaires:

  1. Je t'adore ma belle! Et j'aimerais pouvoir t,aider plus..
    xxx
    p.s. tu écris si bien.. je viens d'allumer que je ne te l'avais jamais dit!

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  2. Michelle, la vie n'est pas un long fleuve tranquille... chaque épreuve nous fait grandir. Par amour, tu trouveras la force, l'énergie, l'espoir pour persévérer et pour découvrir les ressources, les solutions qui permettront à ton fils d'apprécier la vie, d'accéder au bonheur. Je t'aime ! xxx Roxanne

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  3. Je ne connait pas l'avenir de ton beau garçon. Mais je t'ai connu toi , sa maman.Connu pas longtemps mais assez longtemps pour me dire qu'il est avec une maman qui l'aime , qui va se battre et surtout qui va l'outiller pr l'aider a trouver son bonheur et surtout qui jamais ne le lachera.
    pour lui je te dis merci d'être ce que tu es
    bisous
    johanne lafortune

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  4. Bonjour,je ne vous connais pas mais je sais que vous êtes une femme aimante,intelligente et surtout une mère exeptionnelle.Votre texte m'a bien fait réfléchir sur les jugements que l'on peut porter sur les faits que nous voyons et non sur ce qu'ils sont réellement.Je suis une femme qui a oeuvré dans le milieu de la santé pendant plus de quarante ans et votre texte m'a boulversé.Si je peux me permettre de vous donner un petit conseil prenez soin de votre couple car il est la base de votre réussite dans le "Prendre Soins" des votre petite famille.Bonne chance

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  5. Michelle,

    Je te comprends tellement, l'histoire de mon fils est quand même similaire à un moindre degré. Super intelligent mais dérangeant, pas violent mais très bougeant. Une bonne étoile lui a donné de supers profs tout au long du primaire qui ont su l'intéresser sans le punir donc le garder relativement tranquille, il a dû quand même sauter un année pour garder son intérêt. Secondaire pas facile, surtout avec moi qui tombe malade en secondaire 1 et qui reste 7 semaines à l'hôpital, grand traumatisme pour mon fils qui se fait suspendre de l'école la veille de mon opération!!! Ma santé reprend le bon chemin, mais le chemin du secondaire fut ardu, on a dû le changer d'école, il n'avait aucune motivation, n'a fait aucun effort, se chicanait avec certains profs, s'il aimait le prof ça allait, sinon l'enfer. Étant super intelligent, il a passé le secondaire sans avoir travaillé une minute et ce tout en traversant des épisodes dépressives, des tendances suicidaires. Par la suite entre au cegep, abandonne, retourne, abandonne. Suivi par un psy, finalement pas suffisant, un psychiatre et des médicaments. Après ce long chemin et divers diagnostiques, finalement diagnostiqué cette année seulement comme bipolaire type 3, traité au lithium, et voilà le calme est revenu. Mon grand a maintenant 21 ans et il a commencé cette semaine comme étudiant indépendant à l'université (puisqu'il n'a pas de DEC) pour faire ses prérequis pour faire un BAC par la suite. Le lithium semble vraiment avoir changé sa vie pour le mieux. Ce fut long, ardu, que de larmes j'ai versé, d'inquiétudes j'ai eu. Tout ça pour te dire qu'il y a de la lumière au bout du tunnel, il faut juste trouvé LE bon traitement et être là pour lui, tout simplement.

    Garde courage ma belle!

    Michèle Desbiens

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  6. À chaque fois je te lis une fois, puis deux puis trois.... j'adore ton écriture et je ressens très bien tout ce que tu essaies de transmettre.... si seulement le monde arrêtait de se regarder le nombril... c'est pas évident et nous sommes dans un société qui faut aller vite et plus vite encore... c'est difficile de prendre le temps hein ?!

    Bon Courage, je t'admire et j'ai bien hâte de te revoir xxx

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  7. Je t'admire...tu es une maman fantastique avec des enfants exceptionnels...on vous donne tous un gros câlin...on vous aime et on pense souvent à vous....XXXX
    Josée

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  8. ce que je vais te dire va peux-être me faire passé pour une folle , mais as tu déjà pensé de voir une médium. Souvent si tu y crois dans les vies antérieur il se passe des choses que dans la vie actuelle ont emmène avec nous et peu vraiment nous dérangé et nous faire réagir sans comprendre, je connais quelqu'un qu'après avoir vue une médium car sa fille avait le même comportement que ton garçon, avait dans sa vie intérieur une jumelle et avant que sa jumelle meurt(je résume) elle lui a promit de la protégé toujours et c'est cette jumelle qui la perturbait, après une séance elle la libéré et aujourd'hui elle va très bien. bonne chance

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  9. Je ne peux pas vous encourager, mon enfant et nous avons subit pendant plusieurs années les regards des gens, les jugements. Tout cela a débuté a son premier jour à la garderie, par contre avec la patience de l'éducatrice tout est rentr dans l'ordre. A l'école on l'a obligé a prendre du Ritallin, si non il ne le gardait pas dans cet établissement. Une enseignante de 4 ieme année, Marie, m'a mentionné le briserai, qu'elle en avait entendu parlé de lui et qu'elle le briserai, nous étions le 4 septembre et j'avais déjà été convoqué a l'cole dans un comité. Ce qui a eu pour effet qu'on le renvoie de l'école et qu'on le place dans une autre éole entre 4 séparateurs individuellement. On l'a suivi en pédopsychiatrie, le travailleur et le psychiatre trouvait que mon fils était tout a fait dans la normal et que rien ne pouvait l'empecher de suivre les cours dans sa classe réguliere, il est donc retourné a l'école, par contre ne demeurait jamais seul avec l'enseignante. Il a finalement terminé son primaire, et a poursuivi au privé au secondaire, ou il a aussi été il a , il a été renvoyé a plusieurs reprises. Je ne parle pas de tout les coups de téléphones, des réunions, des rencontres, des examens médicaux et de mes découragements fréquentsé. Aujourd'hui, débuté le college, et a quitté par lui meme, il a maintenant 19 ans et je suis toujours aussi inquiète pour son avenir,il se cherche et cherche une passion, mais j'ai confiance et je ne le laisserai jamais tombé.

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  10. Chère Maman Tupperware...... je vous admire! Malheureusement, la société n'est pas vraiment près de la différence, et je suis vraiment bien placé pour en parlé pcq je suis famille d'accueil pour personne multi-handicapé très lourd, alors je vous jure que moi aussi les regards et les jugements des autres j'en aie, mais la vie vous envoies ce que vous êtes capable d'affronté, vous êtes une femme forte et plein d'amour pour vos 3 enfants, un enfants pour moi c pur, il sont tous "normaux" votre fils a simplement besoins de +++++ mais il est plein d'AMOUR il faut les traiter toujours avec Amour et encore Amour et vous aller voir les choses vont ce tasser, votre fils trouveras sa voie, une confiance en qqe chose qui vous donneras un répit à vous et votre conjoint ,..... Ne vous oublier pas vous et votre mari.... Avant vos 3 amours vous étiez vous 2..... ;-) Bonne chance la vie vous sourie! ;-)

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  11. Alors, je viens de découvrir une nouvelle amie, une maman que je comprends et qui me comprend!

    Solidairement, Julie/Mamanbooh

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  12. SNIFFFFFF. Oufffff Que d'émotion.... Tu as un facilité d'exprimer ma belle ta douleur et de le partager d'une manière très impressionnante. Tu sais que tout ce que tu vie, fais la femme que tu es... Quand je te li... Je constate tout la lourdeur et les épreuves que tu as vécue et que tu vie toujours encore et encore. Tu l'as dit une bataille d'une vie!!!!!
    Wow... la force et l'amour que tu as, de chaque jours espérer... On espere tellement de chose à chaque jour et nos priorités changent tellement quand on est devant un tel preuve. Moi je n'envie plus les gens normaux. Quoi que notre vie n'est pas facile. Mais qu'elle richesse d'amour sa nous a apporter. Nous savons VRAIMENT apprit à aimer avec le coeur et sans attente. Faire dont de sois et sans espérer en retour sauf de la compassion et de simplement se sentir aimer. En tk... Lâche pas ma cheres!

    Tu es admirable Michelle. Faut que j'aille te voir... Je fais juste pensé à nos débuts...toi qui me demandait toujours conseil... Maintenant tu pourrais même m'en apprendre.
    Bisou, bisou bisou câlin câlin. je t'envoie plein d'amour..... à toi et tout tes proches et les gens qui t'entourent.Bisou xxxxxxxx..... Je comprends tout et tellement TOUTTTTTT ce que tu écris. Je suis dans la même galère sauf quelques années de plus dans cette vie si spéciale.

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  13. Ma chère Michelle, oh que je te comprends! J'ai vécu une histoire similaire avec mon fils. Moi aussi, la classe de répit entre 3 paravents, les suivis, les médicaments, les regards des gens, les changements de classes, une enseignante imbécile.... On doit tenir notre bout et se battre pour son enfant. Ce n'est pas toujours facile, il y a du découragement, au niveau de la famille et du couple ça brasse (le mien n'a pas survécu). Mais heureusement, il y a des petites victoires, des améliorations... Pour moi, tout ce qui compte c'est que nos enfants se sentent enfin bien!!!


    Anne-Marie, maman d'Étienne 12 ans, trouble envahissant du développement de type Asperger, déficit de l'attention, anxiété, dyslexie désorthographique et de Charles 11 ans, TDAH, trouble obsessif-compulsif, trouble d'opposition, trouble envahissant du développement non spécifique et anxiété.

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