::: Ces trois mots qui m'ont fait pleurer :::

Nous sommes en vacances. Pas d'école, pas de routine. Toutefois, la santé mentale de notre garçon elle, n'est pas en vacances. C'est pour cette raison que nous avions rendez-vous mardi matin avec son médecin, histoire de voir comme les choses allaient.

Le médecin de Fiston est très gentil. Il discute beaucoup avec ces petits patients et leurs parents. Il répond aux questions de façon claire et n'hésite pas à reprendre ses explications si nous n'avons pas bien compris.

Encore une fois, nous avons fait le tour des symptômes de Fiston qui sont moins bien contrôlés par la médication qu'il prend présentement. Comme Fiston ne prend plus de neurostimulants, il est plutôt éparpillé et impulsif. Ce n'est pas facile pour lui de fonctionner dans un environnement moins encadré, moins structuré (c'est les vacances après tout!).

Fiston a aussi développé de nouveaux tics : haussement d'épaules et contractions de certains muscles. Il fait aussi de la polylalie, c'est-à-dire qu'il répète chacune de ses phrases en chuchotant. Nous en avons parlé avec son médecin.

Mardi matin, je m'attendais à un rendez-vous de routine, à un ajustement minime de la médication et à un « on se revoit dans quelques mois »! J'ai eu droit à un peu plus que ça.

Le pédopsychiatre a pris une pause, a refermé le dossier et m'a regardée. Il m'a expliqué qu'à la lumière du dossier de Fiston, on pouvait vraiment se prononcer sur son diagnostique : Fiston souffre du syndrome de Gilles de la Tourette. Son tableau clinique est maintenant clair et ne laisse plus de doute sur la condition de notre fils.

J'ai quitté le bureau avec un nouveau diagnostic, un ajustement minime de médication et un « on se revoit dans quelques mois. »

Dans la voiture, j'ai senti mon cœur devenir lourd et mes yeux se remplir de larmes. Je respirais difficilement, un peu comme si j'avais une enclume sur la poitrine. J'essayais de me contenir afin que Fiston ne voit pas ma tristesse, ma détresse. J'essayais de me raisonner, de me dire que ce diagnostic ne changeait rien, que j'étais la même maman et lui le même enfant.

Une fois à la maison, Fiston est entré, je suis restée dans la voiture, je me suis laissé envahir par ma détresse et j'ai pleuré.

J'ai pleuré ma peine de savoir que mon fils ne serait jamais totalement comme les autres.

J'ai pleuré ma rage de savoir que dorénavant, quand on nous demanderait ce qu'a Fiston, on pourrait répondre clairement, tout en sachant très bien que plutôt que de voir en lui tout son potentiel, les gens verraient uniquement l'image caricaturée de tous les SGT qu'on voit à la télé.

J'ai pleuré mon découragement, me demandant si les choses allaient changer pour lui et pour nous. Si nous allions on devoir en faire encore plus que tout ce que l'on fait déjà.

J'ai pleuré ma solitude. Celle que seuls les parents d'un enfant handicapé peuvent vivre, même s'ils sont bien entourés.

J'ai pleuré ma culpabilité, me demandant si c'était ma faute, si j'avais manqué quelque chose quelque part dans son développement.

J'ai pleuré d'amour, parce que celui que je porte à cet enfant qui me fait vivre tant d'émotion est grand, très grand.

Puis, j'ai arrêté de pleurer. Comme ça. Pour rien. Et j'ai repris le cours de ma vie.

Parce que 3 mots ne viendront pas à bout de mon amour et de ma détermination. Ni du potentiel extraordinaire de mon garçon.

Fiston et moi avant le rendez-vous.